Heading met logo van Anna Timmerman VZW

   

Getuigenis van Marie:

Ik ben Marie, congenitaal doofblind. Ik werd geboren met het CHARGE-syndroom op 19 december 1993. Naast een aantal andere problemen (hypotonie, evenwicht, open gehemelte…), bleek al gauw dat ik auditief (drempels van 80 en 100 db) en visueel (colloboom van de retina’s) zéér beperkt zou zijn. Slechts enkele maanden oud kreeg ik al hoorapparaten en toen ik zes was een corrigerend (myopie) brilletje. Mijn restgehoor ging bergaf tot volledige doofheid rond zeven jaar.

Ik bleef tot mijn vijfde thuis en bij een heel toegewijde onthaalmoeder. Tijdens die jaren kreeg ik thuisbegeleiding vanuit Spermalie. Daarna ging ik naar Spermalie waar ik in een aangepaste leefgroep, op internaat, met veel individuele begeleiding verder de wereld rondom mij ging verkennen en ontdekken. Niettegenstaande de goede begeleiding op ‘school’, kom ik altijd erg graag thuis, bij mijn oudere en jongere broer en mijn ouders.

Ik communiceer met verwijzers, pictogrammen, vierhandengebaren en lichaamstaal. Op mijn achtste kreeg ik een CI waarmee ik de horende wereld heb mogen ontdekken. Ik geniet van gekende stemmen, muziek, lieve woorden…en kan korte mededelingen begrijpen. Zelf kan ik niet spreken. De CI heeft mijn leefwereld sterk uitgebreid en ik geniet er elke dag van. Sinds 2010 experimenteer ik met geschreven taal: ik vind het heel boeiend en tracht zelf dingen duidelijk te maken op papier.

Ik ben nu negentien en nog steeds in Spermalie, volop aan het (bij)leren. Vandaag kan ik met een weekprogramma dat bestaat uit pictogrammen die elke dag in stappen voorspellen, goed functioneren in een rustige omgeving. Ik heb nood aan structuur en voorspelbaarheid. Het leerproces verloopt door mijn beperkingen véél trager en ik hoop dan ook van harte nog enkele jaren te mogen genieten van de schoolse omgeving die me toelaat nog verder te groeien naar zelfredzaamheid en het beter begrijpen van de wereld en mensen rondom mij.

Tekst geschreven door: Lieve (mama van Marie)

Hebt u kinderen waarbij een auditief-visuele handicap is vastgesteld? En zou je graag ervaringen en tips willen uitwisselen? Neem gerust contact op via Anna Timmerman VZW.

 

Sluit dit venster

Copyright © 2007-2015 Anna Timmerman VZW. Alle rechten voorbehouden